Campanha arrecada R$ 18 milhões para tratamento inédito de Dudu, primeiro caso de SPG50 no Brasil

Após meses de mobilização e solidariedade, a família de Eduardo Silva Amaral, de apenas dois anos, natural de Patos de Minas (MG), anunciou a conquista mais esperada: a meta de R$ 18 milhões da campanha “Cura para Dudu” foi alcançada. O valor será destinado ao tratamento experimental do menino, diagnosticado com a raríssima Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50) — condição neurológica degenerativa que afeta menos de 100 pessoas no mundo e tem em Dudu o primeiro caso registrado no Brasil.

O anúncio da vitória emocionou milhares de apoiadores nas redes sociais. A mobilização começou em setembro de 2024 e teve apoio de artistas como Ana Castela, Paula Fernandes e o influenciador Gustavo Tubarão. Entre as ações que chamaram a atenção está o sorteio de um carro avaliado em R$ 100 mil — cujo prêmio foi doado pela própria ganhadora — e a doação final de um contribuinte anônimo que encerrou a vaquinha na última sexta-feira (6).

“Estamos em choque. Agora é hora de respirar e nos organizar para o próximo passo. Nossa gratidão é eterna a todos que fizeram parte disso”, escreveu Débora Amaral, mãe de Dudu, nas redes sociais.

Diagnóstico precoce e jornada pela vida

Filho da pediatra Débora e do dentista Paulo Amaral, Dudu recebeu o diagnóstico da SPG50 aos 18 meses, após exames genéticos minuciosos. A suspeita veio cedo: aos seis meses, os pais perceberam atrasos no desenvolvimento motor. “Ele não conseguia sustentar a cabeça, não sentava. Buscamos especialistas, mas só com o Exoma descobrimos o que era”, contou Débora.

A SPG50 é causada por mutações no gene AP4M1, transmitidas de forma hereditária por meio de um padrão autossômico recessivo. Isso significa que, mesmo sem apresentar sintomas, os pais precisam carregar o gene mutado para que a condição se manifeste nos filhos. Segundo o Grupo de Neurogenética da Unicamp, liderado pelo neurologista Marcondes França Junior, Dudu é o único brasileiro com esse diagnóstico até hoje.

O quadro clínico da doença é severo. Sem tratamento, crianças com SPG50 podem se tornar paraplégicas por volta dos 10 anos e tetraplégicas na casa dos 20, com expectativa de vida reduzida. Dudu já realiza mais de três horas diárias de terapias — fisioterapia, fonoaudiologia, terapia ocupacional e hidroterapia — além do uso de medicamentos para prevenir convulsões.

Caminho para o tratamento

A esperança da família veio com a medicação experimental Melpida, desenvolvida especificamente para a SPG50 pela associação americana Elpida Therapeutics, criada por Terry e Georgia Pirovolakis, pais de outro menino diagnosticado com a mesma condição.

A terapia, baseada em engenharia genética, atua diretamente no DNA para corrigir o erro genético e impedir a progressão da doença. O tratamento está sendo testado em parceria com instituições como o National Institutes of Health (NIH), o Boston Children’s Hospital e o centro médico da Universidade do Sudoeste do Texas.

Segundo a neuropediatra Ana Paula Resende, que acompanha o caso de Dudu, os primeiros resultados com a droga são promissores. “A resposta do primeiro paciente tratado foi fantástica. Dudu tem grandes chances de ser um dos primeiros a receber o medicamento”, afirmou.

Embora o medicamento já esteja pronto, ele só pode ser administrado dentro do protocolo clínico nos Estados Unidos. Dudu deve viajar a cada três meses para o acompanhamento, que depois passará a ser semestral.

O impacto da campanha e o futuro da SPG50

O valor arrecadado — R$ 18 milhões — cobre todos os custos da fase clínica do estudo: desenvolvimento e produção da droga, deslocamento das famílias, seguro saúde e despesas hospitalares. Além de Dudu, outras sete crianças do mundo participam da pesquisa.

A Elpida, como organização sem fins lucrativos, depende exclusivamente de doações para custear o tratamento. “Esse valor é o necessário para garantir que todas as crianças recebam a medicação. Após isso, não será necessária nova arrecadação”, explicou Paulo Amaral, pai de Dudu.

Agora, com o protocolo pronto para iniciar e os exames clínicos em andamento, a jornada de Dudu entra em uma nova fase — marcada por esperança, inovação e ciência. “Nossa luta continua, mas agora é por um futuro com mais qualidade de vida. Obrigada a todos que acreditaram conosco”, concluiu Débora.

O que é SPG50?

A Paralisia Espástica Hereditária Tipo 50 (SPG50) é uma das mais raras dentro do grupo das Paralisias Espásticas Hereditárias (SPGs), doenças neurodegenerativas causadas por mutações genéticas que afetam principalmente a função motora. O tipo 50 tem origem em mutações no gene AP4M1, e afeta severamente o desenvolvimento neurológico e motor de crianças, com perda progressiva da mobilidade e da autonomia.