A ampliação do número de doenças rastreadas pelo Teste do Pezinho, prevista por lei, ainda está encontrando dificuldades para ser implementada de forma efetiva em alguns estados da Federação.
Por conta dessa morosidade, alguns estados, com suas leis estaduais, estão ampliando. A primeira unidade da federação a ampliar foi o Distrito Federal (DF), em 2010. Recentemente, foi o Rio de Janeiro e, agora, Minas Gerais.
“A cidade de São Paulo também ampliou, mas as ampliações citadas acima ainda representam muito pouco em relação à situação nacional. O que impede essa ampliação é a ineficácia da triagem neonatal em alguns estados”, comentou a secretária e diretora técnica da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), dra. Eliane Santos.
A decisão em se ampliar por lei municipal ou estadual, de acordo com o caso, aconteceu no município de São Paulo, Distrito Federal, Rio de Janeiro, Paraíba e Minas Gerais. “Há algumas ampliações pontuais, que é via Projeto Piloto, e eu não vou considerar isso. Por exemplo, Paraná tinha uma ampliação, Rio Grande do Sul tem algumas ampliações, mas de forma excepcional e não definitiva, através de um instrumento legislativo”, complementou a representante da SBTEIM. Embora a decisão de se promover a expansão localmente seja tomada em função da morosidade da ação federal, ela não é garantia de que funcionará melhor ou mais rapidamente...
Para entender, em maio de 2021, o Senado aprovou, por unanimidade, o PL 5.043, que se tornou a Lei 14.154/2021, que previa a expansão de doenças raras detectadas pelo Teste do Pezinho, em até cinco fases, a partir de maio de 2022.
Atualmente, o teste do pezinho realizado no SUS detecta sete doenças: fenilcetonúria, hipotireoidismo congênito, anemia falciforme, hiperplasia adrenal congênita, fibrose cística, deficiência de biotinidase e toxoplasmose.
De acordo com a presidente da Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal e Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM), dra. Tânia Bachega, “a ação representa um grande passo para a saúde de nossa população, com impacto importante na qualidade de vida e na redução da mortalidade infantil. Com esta Lei, prevê-se a inclusão de, aproximadamente, 14 grupos de doenças, de forma escalonada”, destacou a presidente da SBTEIM, que é endocrinologista e professora livre docente da Faculdade de Medicina da Universidade de São Paulo.
Entre as enfermidades que poderão ser diagnosticadas com esta ampliação do teste do pezinho estão doenças derivadas de Erros Inatos do Metabolismo (EIM), Erros Inatos da Imunidade (EII) e a Atrofia Muscular Espinhal (AME).
SBTEIM. A Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal Erros Inatos do Metabolismo (SBTEIM) tem como objetivo principal reunir profissionais envolvidos com estudos e pesquisa relacionados à Triagem Neonatal no Brasil. Visa ainda estimular e divulgar os processos diagnósticos e terapêuticos de doenças genéticas, metabólicas, endócrinas e infecciosas, que possam prejudicar o desenvolvimento somático, neurológico ou psíquico do recém-nascido.
Anteriormente denominada Sociedade Brasileira de Triagem Neonatal – SBTN, foi fundada em 18 de setembro de 1999 e, após longo período de inatividade, a SBTN ressurgiu no dia 18 de março de 2016, em São Paulo.
A SBTEIM tem como premissa defender a dignidade do profissional que se dedica à Triagem Neonatal e aos EIM, além de resguardar e proteger os interesses dos pacientes e familiares que se beneficiam de um diagnóstico precoce, e orientar à terapia correta no tempo adequado e acompanhamento de suas enfermidades ao longo da vida.
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